最近，媒体报道了这样一个新闻：西安一所医院，一位1岁女婴住院4天，花了55.3万，其中西药费高达55万元，乍一听令人震惊。

根据网络曝光的单据显示：

一名由该院小儿内科收治的1岁女童，于8月17日开始住院，8月21日出院，期间4天时间，总共花费553639.2元。其中，床位费620元，化验费930元，护理费80元，检查费1555元，诊查费120元，最贵的是西药费，高达550177.2元。

票据同时显示，这次治疗医保统筹支付570.25元，个人支付553068.95元。

媒体曝光以后，新闻冲上了热搜，当事家长不得不专门对记者表示：用药合理、家长同意，医院没从这55万里得到任何利益。9月4日，当事医院也专门用科普的方式对此作出了回应。

是什么药，这么贵？

看了医院的科普，不得不叹息一声：又是这个SMA，让无数家庭倾家荡产，还要面临人财两空的境地。

一、罕见病+特效药，无底黑洞

经医院介绍，1岁的女童小花，所患的是脊髓型肌萎缩症，俗称SMA。

SMA是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的罕见疾病，被称为2岁以下婴幼儿的“头号遗传病杀手”，发病率大约万分之一。若不积极治疗，患者将逐渐出现多系统的功能损害，随时有生命危险。

8月17日，因小花出现四肢软弱无力的症状，家人带其前往前往医院就医，确诊SMA。经过专家的多方会诊，在跟家长沟通、签字后，使用了售价55万元一瓶的特效药：诺西那生钠。

其实，这不是诺西那生钠第一次上热搜了。前段时间，诺西那生钠一瓶70万的新闻，想必有人还有印象。

据介绍，诺西那生钠，是目前唯一被获批治疗 SMA的药物，也是我们常说的“孤儿药”。如果没有该药品，SMA儿童将会面临无药可救的境况。因此，即使是55万的天价，为了孩子活命，也不得不用，不得不治。

并且，针对这样的药品使用，医院方面实行的是“药品零加成”，也就是从中不赚一分钱。

我们回头看看这张单据，除了620元的床位费、930的化验费、1555的检查费等设施、检查的硬性支出，医院对该患者收取的4天护理费，仅为80元。

可以说，医院做的，已经很良心了。

在这之前，诺西那生钠注射液的价格，曾一度高达70万一针。经过国家的努力，单瓶价格，从70万降到了55万元，已经是全球最低。然而，虽然降幅高达20%，但面对这样的天价费用，患者家属依然无法承担。

此前，一位广西的SMA患儿目前曾经向国家药品监督管理局提交信息，希望该药能进医保统筹目录。国家医保局专门对此进行了回应：“除了药物的原材料、研发成本等，药企也会考虑利润问题，该药处于市场垄断，已被纳入医保谈判日程。”

然而，医保，真的是我们的万能药吗？

二、昂贵的特效药，医保也扛不住

大家第一次关于大病+特效药的组合，是在电影《我不是药神》里。

《我不是药神》电影截图

一瓶救命的特效药，四万块钱。有钱，就能续命；没钱，只能等死。很多人吃垮了一个家庭之后，不得不放弃治疗；也有很多人，只能依赖仿制药续命。

特效药为啥这么贵？

1、特效药的研发成果，背后背负着动辄几十亿的研发成本和无数次的失败；

2、特效药为治疗罕见病而生，但罕见病人总在少数，不能通过薄利多销的方法赚钱；

3、特效药通常只有十几年的专利保护期，如果不在十几年内把成本收回来，一旦仿制药泛滥，那就做的是赔本买卖；如果赚不到钱，药企根本没有动力搞研发，那么罕见病人只有死路一条。

我们国家存在全世界最给力的医保系统：每年缴纳几百到几千不等，一旦发生大病，就能报销50%以上的花费。很多人寄希望于医保能够解决罕见病人的吃药困境，实际上，医保只是最基础的保障，并不能覆盖如此之重的用药负担。

我们以前文的罕见病SMA为例。

1、全球的SAM病人，有一半在中国。

根据渤健公司2020上半年财报数据，全球范围内目前大约有6万例SMA患者；而根据《中国SMA患者生存现状白皮书》，此病发病率约为1/6000-1/10000，全中国SMA患者估计在2万—3万人左右。这也就意味着，中国的SMA患者占到了全球近一半的份额。这么多人加上巨额的药品费用，产生的化学反应就是连国家也担负不起的治疗难题。

2、特效药的花费，并不止55万。

SMA（脊髓性肌萎缩症）是一种染色体遗传病，需要终身服药。第一个疗程6针花去330万，以后每年都需要打三针，也就是165万，终其一生，花费可能在千万以上。

而我们的国家医保，是社会基础的统筹福利。我们国家有十几亿人，医疗负担本来就很重；医保资金有限，甚至一直在亏空。一个SAM病人的钱，能够救300个花30万就能治好的重症病人。全国3万个SAM病人，代价是900万重症病人的救命钱。

这笔账，谁能“公正”的算出该花，还是不该花？

三、保险能救SAM病人吗？

医保和药厂两头都难，那么我们自己买的商业保险，能解这个难题吗？

还真能，不过也是能力有限。

像重疾险。大多数的重疾险中，都把SMA脊髓性肌萎缩症，作为【严重运动神经元疾病】的一种，收扩在必保的前25种疾病种。得了，就能得到一笔钱用于治病。

还有很多像妈咪保贝少儿重疾险这样的儿童重疾险产品，把婴儿脊髓性肌萎缩症作为重疾的一种单列出来进行保障，让被保险人心里更踏实。

并且，妈咪保贝少儿重疾，还把SMA囊括在了少儿5种罕见病之列，患者一旦得病，家庭能够得到300%的基本保额赔付。从这个细节也能看出妈咪保贝在产品设计上的科学合理性。

但是，一般的重疾险，基本重疾保额只有50万。即使遇到妈咪保贝这样的优质产品，买了100万重疾保额（现在已经买不到）、附加了少儿罕见病额外保障，最终也仅能得到300万的赔付，都不够第一年的治疗费用。

后面每年所需要的210万，又从哪里来呢？

如果买的是医疗险，一般都会把像SAM这样的遗传病列在免除责任中，并不能进行报销；即使能够报销，像这样的每年几百万、绵绵无绝期的病，保险公司即便是把产品停售，也不可能砸锅卖铁的给你赔，因为只要多来几个这样的病人，保险公司都有赔穿的风险……

指望着药厂成本会收益后主动降价，或者十年专利期过去出现新的低价药，似乎是罕见病人唯一的出路。

四、花钱的，不止罕见病

对于SAM这样的病，摊上了，就是家庭的灾难。但是，在我国13亿人口面前，两三万的概率，还是极低的，大家也不必为此过度担心。

罕见病虽难解，但这次的事件带给我们的启示，也极其重要：

1、对于普通家庭，除了腰缠万贯，医保+商业保险，是最为有利的保障。疾病面前人人概率平等，今天不提前准备，未来可能为此愁白了头。SAM这样的罕见病可能很少见，但是一个并不那么少见的白血病，同样能拖跨一个普通家庭。未雨绸缪，疾病面前不讲公平正义，能救你的只有握在手上的真金白银。

2、遇到一个对的产品，真的很重要。妈咪保贝这样的产品，错过了便不会再有。最近几次的事件，妈咪保贝都经受住了考验。一个产品的条款是否良心，只有通过这些细节才能体现。总体而言，这仍是一款值得给大家推荐的良心产品，未来停不停售不好说，能早买的，我劝你一定给孩子买上，毕竟一年也才几百块，就能给孩子一个更有保障的未来。

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